Mi hija tiene displasia IV: Próxima parada, Sant Joan de Déu

gemelos displasia
Feliz sin ortopedias para la displasia

No nos hemos podido librar y el tratamiento para la displasia de mi hija sigue adelante.

Era la crónica de un yeso anunciado y hemos tenido tiempo suficiente para digerir la noticia, el proceso, el siguiente paso.

Pese a esta digestión tengo una bola peluda de angustia hiriente que crece en mi interior.

Como sabéis, mi hija tiene displasia y no han funcionado ni el arnés de Pavlik ni la férula ortopédica ni nada de lo previsto. Agotadas todas estas posibilidades y con la pierna derecha aún luxada, el siguiente paso es la hospitalización durante tres semanas con tracción y posterior yeso pelvipédico.

No tengo ni la menor idea de dónde voy a sacar fuerzas para sostenerla en su inmovilización, la visualizo en una cama de hospital sin poder moverse y se me rompe literalmente el corazón.

Como última intentona en la última visita a Sant Joan de Deu, su traumatólogo pediátrico propuso, por si sonaba la flauta mágica, dejarle la férula ortopédica un mes y medio más. Era una medida desesperada y desesperante, ya que muy difícilmente podía funcionar pero entendimos que, pese a jodernos  condicionar nuestro verano había que intentar. Era una apuesta perdedora pero, ¿quién no lo habría hecho? es como ver a tu caballo que no puede correr ni una vuelta más pero como es él y es tu caballo prefieres volverlo a intentar antes de replegarte ante la realidad.

Todos sabíamos que no iba a funcionar. En su día funcionó ligeramente como tratamiento de la displasia pero no lo suficiente y sus poderes reparadores ya no daban para más.

Así que la hemos tenido medio oprimida 6 semanas más con la ya habitual férula (es impresionante como te acostumbras a todo), pareciéndonos hasta casi normal, habitual, llevadero el hacerlo, con sus pequeñas pausas para bañera, cambios y esta vez sí, playa.

Llamadme inconsciente pero sabía que el “éxito” de este tratamiento de la displasia no iba a estar condicionado por media horita de libertad piernil en la playa cada día.

Deberíais haberle visto la carita en esos ratitos de poder comerse los pies, rebozarse cual oruga viajera en la arena, sentarse en la playa, sentir el agua.

gemelos displasia
Feliz en el parque con una amiguita

No lleva férula desde hace unos días y está aprendiendo a pasos agigantados a aguantarse sentada, a darse la vuelta, a incorporarse, a hacer de todo lo imaginable con las piernas. Esta niña es flexible de trapecio, oigan, y una mini científica en potencia, así que encuentra todos los ángulos y posibilidades para experimentar con todo su cuerpo hacia lo que la rodea.

En estos pocos días de libertad de movimientos ha casi alcanzado a su hermano en todo, excepto en ponerse de pie, claro, eso es de medalla de oro olímpica para él (desde su sexto mes de vida decidió que estar de pie era su querencia natural y que el suelo era para cobardes)  así que allá va él empecinado en las alturas.

Da gusto verla  y nos estamos relamiendo de felicidad (aunque esta tenga fecha de caducidad) en estos días de libertad condicional de los que puede disfrutar.

Ella está tan contenta que da alegría verla cada minuto del día y aunque sea una pequeña gamberra exploradora y se lleve casi toda mi energía me pone contenta, tremendamente contenta el verla así, casi por primera vez en su corta vida.

Ahora mismo está descubriendo, sentada a mis pies, la textura curiosa de mi albornoz y su carita de felicidad, sentada y con algo nuevo, no tiene precio. La miro y sé que saldremos de esta, que podrá usar sus dos piernas para descubrir ese mundo que se le antoja tan terriblemente  interesante y para el que está más que bien predispuesta.

gemelos columpio
Gemelos felices en el columpio

Vamos a disfrutar cada momento de este tiempo de libertad y prepararnos logísticamente para tres semanas de hospitalización. Sé que es un disparate por mi parte pero lo más montañoso en mi imaginación son estas tres semanas, en las que no sé muy bien cómo haremos para que los dos gemelos no se sientan separados, para paliar el que su hermano no se resienta de tanto tiempo sin su madre y ella tanto tiempo sin su padre, ya que infelizmente turroncito amado tiene que trabajar. Otra te pego será estar tres semanas como pareja separados, cosa que no hemos hecho jamás, no hemos pasado nunca más de unos pocos días sin dormir juntos, pero para no dejar a ninguno de nuestros hijos solos tendremos que hacerlo. Su médico no aconseja que su hermano pase mucho tiempo en el hospital, por las enfermedades infecciosas pululando en el ambiente, así que supongo que lo mejor será que me pasee con él buenos ratos por el gran parque que hay delante de Sant Joan de Deu, el parque de Cervantes. No quiero dejar la lactancia materna así que el sacaleches doble volverá a mi rutina para que él pueda tomar de buena mañana y por la noche, cuando no pueda por motivos de lejanía física dar el pecho.

No he estado nunca en un hospital a excepción del parto, y si vosotras tenéis más experiencia acepto encantada cualquier tipo de recomendación o consejo.

El 6 de octubre será el día de la reducción cerrada y de la posible intervención quirúrgica si no consiguen colocarle la pierna en su sitio. Sea lo que sea, ese día le colocarán el yeso pelvipédico y podremos volver a casa, a reinventar la cotidianeidad a la nueva posición y nueva realidad.

Esos tres meses de yeso parecen una extensión de lo que han sido el arnés de Pavlik y la férula, una chunguez a la que pasados unos días se acostumbrará, esperamos con todas nuestras fuerzas e intentaremos que no pare nuestras vidas y ella pueda disfrutar de una maravillosa normalidad.

Pero no quiero adelantar acontecimientos y ahora la próxima estación es, nos guste menos o más, Sant Joan de Déu y las tres semanas de hospitalización.

Estoy segura de que muchas de vosotras tendréis grandes ideas o sugerencias para estos espinosos tiempos que nos esperan y que las querréis compartir. ¿Tenéis experiencia en hospitales con vuestros hijos? ¿Cómo fue? ¿Lo vamos a resistir?

Y colorín colorado este post tan hospitatil ha terminado.

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30 comentarios

  1. No tengo experiencia en hospitalizaciones pero si se lo desesperante que es ir probando tratamientos… Te envió muchos ánimos para los cuatro y estoy segura que ahora todo irá bien, y más en manos de tan buenos profesionales. Ya nos contarás, un abrazo.

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  2. Ay Anita, si pudiéramos cambiarnos por ellos!!!. Mis gemes nacieron bajos de peso, 1.400 y 2.200; ingresados 1 mes y 8 dias respectivamente. Al minigrilli le operaron de una hernia inguinal hace un mes. Recibi un trato exquisito. Todo ha ido estupendamente y estan creciendo genial. Sé que lo tuyo es muchisimo mas duro, pero aun asi, MUCHISIMO ANIMO. Toda la energia positiva desde Asturias!!!.

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      • Bueno, se complicó más cuando tenía a uno en casa y al otro en el Hospital, por logisitica. Me daba mucha pena verlos alli pero si te soy sincera, como ellos estaban sanos y simplemente eran pequeñines, viendo los problemas que tenian los bebes ingresados, no podia mas que dar las gracias por la suerte que tuve. Por eso mucho animo, que seguro que ira todo genial, que eres una campeona y enseguida nos reiremos de estos malos ratos!!!

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  3. Hola Anna! no tengo experiencia en hospitalizaciones largas pero si en ausencia del padre por motivos de trabajo…yo siempre digo que cuando su padre se va (la ultima vez se fue durante dos meses y medio seguidos) Rocco sigue feliz aunque cuando su padre está lo es mucho más, obvio. Pero ellos prefieren estar contentos y se adaptan a todo.. a nosotras/os nos toca adaptarnos también y como muy bien dices en realidad se trata de un tema logístico y de fe en que todo irá bien. Paciencia y muchos ánimos!!

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  4. Mucho ánimo Anita. Mira siempre hacia adelante, aunque esta racha se presente complicada. Qué ganas debéis tener de que se le solucione el problema de displasia y pueda disfrutar como su hermano. Ojalá no sean muchos meses más los que os queden para una recuperación completa.

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  5. Muchos ánimos, todo ira bien. Yo padecí displasia de bebé y llevé (no se si será la férula) un aparato que te ponía las piernas como una ranita varios meses, mi madre dice que no me lo quitaba para nada, solo para el baño. Lo único que empecé a caminar más tarde. Como comprenderás no me acuerdo de nada salvó que cuando era pequeña dormía en esa posición. Así que probablemente en ese sentido sufras más tu de verla inmovilizada una temporada que ella, que supongo se adaptará a la situación . Así que poco a poco, lo que te digan los médicos y todo se solucionará.Y piensa que lo importante es que lo habéis cogido a tiempo. Te ire siguiendo a ver como va.Besos

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  6. Que difícil dar consejos…. Mucha fuerza, paciencia, imaginación y amor.😙
    Idea: a mis chiquis les gusta mucho “baby Mozart” de la colección de baby Einstein, una sucesión de imágenes muy chulas para ellos, con música de Mozart, les entretiene un ratin y ponen esa cara de descubrir el mundo con sorpresa.

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  7. No te puedo dar consejos, ya que a mis gemes las tuve ingresadas al nacer (dos y cinco semanas respectivamente) pero en UCI, con lo que ni acompañarlas ni ellas añoraban nada porque eran demasiado pequeñinas y no conocían otra cosa… Muchísimo ánimo, al final todo pasa y estaréis en casa todos juntos antes de lo que imagináis.
    Elena

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  8. Buenas!te escribo para darte animos.Tengo mellizos de 4 meses,fueron prematuros asi que 29 dias los dos en neo.Cuando llevaban 15 en casa tuvimos que ingresar a uno con bronquiolitis…una semana con el ingresado(2 dias en uci incluidos con su traslado a otro hospital..)ahora volvemos a estar ingresados con el mismo por catarro…
    Solo decirte que duele mucho verlos asi y duele saber que el otro esta sin ti aunque este divinamente con sus abuelos…lo peor son las noches durmiendo a ratitos y que la cabeza no para de darte vueltas…
    Vaya rollo que te he soltado para ser la primera vez que escribo.simplemente animo y darte las gracias porque las horas muertas con tu blog son mucho mas llevaderas

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  9. Hola!
    Por mi parte, aun estoy embarazada de los mellizos, asì que no puedo darte muchos consejos para el hospital. Lo que si te envío es mucha fuerza, ánimos y todo lo que te pueda ofrecer.
    Un abrazo muy fuerte!!!

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  10. Hola.. Me gustaría saber k paso con tu bebe.. Le funciono la tracción? Llevo su yeso los tres meses? Quería saber que me puedo esperar…. Mi hija hizo la tracción x 21 días luego le pusieron su yeso y a los 10 días del control se lo quitaron porque sus piernitas se habían movido y no estaban en posición .. Optaron x mandarla a casa x 6 semanas para que recupere sus movimientos y la fuerza en sus piernas…recién estaba comenzando a sentarse cuando ya habían pasado las 6 semanas,.. Hospitalización, esta vez más corta, 12 días.. Esta vez al control fue td ok.. Al mes se lo cambiaron y dentro de dos semanas ya de lo cambian de nuevo.. No me aseguraron nada pero hay la remota posibilidad de k igual deban operarla.. Estoy súper preocupada.. Aún después de haber pasado td esto no me siento tranquila.. Cuéntame cm terminó el tratamiento tu bebe… Gracias

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