Mi hija tiene displasia III: Sin mejoría

Muy a mi pesar este post no tiene final feliz.

Después del rayo de esperanza arrojado sobre nosotros con la pequeña mejoría de la displasia de mi hija nos han dado bien fuerte en la cabeza con un jarro de agua fría. Helada.

Mientras escribo esto la veo jugando en su hamaca, examinando su ovejita con interés científico y no quiero ni pensar en la que se nos viene encima.

El pequeño avance en su luxación de cadera no ha continuado y su traumatólogo ya nos ha dicho que lo más probable es que tengamos que empezar con el siguiente tratamiento, la tracción, reducción cerrada y yeso pelvipédico. Van a ser meses de incomodidades y desespero.

La tracción para el tratamiento de la displasia consiste en inmovilizar sus piernas mediante poleas y hierros durante unas tres semanas. Es hospitalaria porque deberá estar en una cama especial mientras dure.

No sé cómo podremos endulzar esta parte del proceso en la que estaremos fuera de casa, en una habitación fría e incómoda en la que difícilmente pasarán las horas.

No, no quiero ser pesimista ni trágica ni ponerme en lo peor, quiero ser realista y estar preparada para asumir los siguientes capítulos, muy a mi pesar y por poco que me gusten. Prefiero no optar por la esperanza como la última vez y asumir que pese a ser una puta mierda peliagudo va a ser así. No elegimos que tuviera esta displasia rebelde pero la tiene y hay que actuar para evitar secuelas en su caminar de por vida.

La tracción ablandará sus tendones y músculos predisponiéndolos para que la reducción cerrada  tenga éxito y consigan poner la cabeza del fémur en su espacio en la cadera.

Después de estas tres semanas y de la reducción cerrada le pondrán un yeso pelvipédico

Yeso pelvipédico para el tratamiento de la displasia de cadera
Yeso pelvipédico para el tratamiento de la displasia de cadera

que la tendrá inmovilizada de piernas durante unos tres o cuatro meses más. Con el yeso el objetivo es estabilizar esta posición y que pueda haber rotación y movimiento “normal” de la parte superior de la pierna.

Este procedimiento para la displasia no asegura el éxito total y no excluye que deba haber cirugía y/o otras reducciones y más yesos y no tienen ni idea del tiempo total que puede llegar a ser.

Hay que intentar que no queden secuelas y que el movimiento para andar sea posible.

Os lo explico de modo técnico mientras me lo explico una vez más a mí misma, para salir del círculo vicioso del “dios mío por qué a nuestra manzanita preciosa” “no puede ser que esté pasando esto” “no puedo ni pensar en que se quede coja” y suma y sigue y vamos para bingo.

Sé que quejarme y lamentarme no va a solucionar nada, al contrario, me hará sentir peor.

Entender qué está pasando y porqué va a pasar me ayuda a procesarlo y espero que a transmitirle seguridad y confianza a mi hija para poderla acompañar en este mal trago de mejor.

No sé si para bien o para mal tendremos todo el verano “de libertad” en el tratamiento de la displasia, porque con vacaciones de por medio su traumatólogo pediátrico no quiere empezar. Prefiere seguir llevando él el caso y no exponernos a una ruta médica de peregrinaje de suplentes por Sant Joan de Déu. No sé hasta qué punto sería tan malo que la vieran otros médicos o que se “turnaran” en su tratar pero para él esta no es una buena posibilidad.

Así que la tendremos fresca como una lechuga todo el verano, moviendo sus piernitas cual bailarina y sonriendo sin parar para derretirnos vivos al sol. Y cuando ya estemos totalmente sumergidos en este espejismo de no hay displasia ni nada que ensombrezca nuestras vidas pasaremos a una habitación de hospital donde tendremos que ensayar todos nuestros recursos de familia unida para pasar el mal rato lo antes posible.

Podrá bañarse en piscinas, mares y hacer el gusanito de luz por los prados, tener unas primeras vacaciones como dios manda antes del estrépito del yeso y el tratamiento de su displasia.

Insisto en que no sé si esto es para bien o para mal, me debato intentando saber qué es peor, si alargar la angustiante espada de Damocles que nos apunta sin perdón o darnos ya con el cantazo de la tracción en la cara.

Tampoco sé si esta actitud mía nos va a ayudar pero es lo que me sale después de caer en el desespero de los porqués.

¿Algún consejo sobre como lidiar con la que se nos viene encima? ¿Hay más madres que tuvieron que hacerse de plomo-piedra para sobrellevar situaciones médicas de mierda de pesadísima resolución?

Gracias a todas de antemano por leerme y compartir en estos momentos delicados.

Y colorín colorado con este nuevo capítulo chungo de displasia este post ha terminado.

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26 comentarios

  1. Aunque me muero de la pena, sé que esta pesadilla va a acabar. Pero, mientras tanto, todo el apoyo es poco, ya sea para mantener el coraje o para rendirte de vez en cuando. Me tienes a tu lado para ambas cosas… Os quiero muchísimo!!!

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  2. Preciosa, mucho ánimo!! Disfruta de las primeras vacaciones de los peques y en septiembre volvéis a la carga. Y ya verás como luego lo recordarás como un mal sueño…..y verás a tu princesa andar, correr, saltar, bailar!! Si hace 33 años los médicos pudieron hacerlo conmigo, ahora no lo dudo. Y te animo a pensar que esperar y que tu medico os siga llevando es lo mejor. Un besote muy gordo y disfrutar del verano!.

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  3. Caer, llorar, levantarse, luchar, reír sin ganas….. Todo eso lo saben hacer las mamás con los ojos cerrados, la maternidad es como un montaña rusa.
    Cuando he empezado a leer me he llenado de tristeza, pensando en el primer verano de vuestra manzanita (y vuestro con ellos) en un hospital, cuando has dicho que empezáis en septiembre he sentido cierto alivio, los recuerdos de su primer verano son especiales y esos los tendréis.
    A coger aire y fuerzas para esa “aventura” nueva a la que os enfrentáis.
    Muchos besos y todo mi cariño.

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  4. Leo tu blog como mamá reciente pero no puedo evitar comentarte con una niña que algún día fui y que pasó por procesos ortopedicos, tratamientos y cirugias similares a los que cuentas para poder nadar con normalidad. Cuando nací a mi madre también se le vino el mundo encima, más aún cuando el primero tramatólogo que me vio la dijo: “Señora, tranquila que coja también la casa”. Ahora que soy madre agradezco más aun que mi madre me vistiera, me sacara de aquel hospital y me llevara por un peregrinaje de medicos hasta que uno dijo que me haría andar. Y así fue, 29 años después ando con total normalidad y de mi paso por los hospitales solo recuerdo los dias enteros que paasaba con mi padre en la cama del hospital riendonos, cantando, jugando. Lo tremendamente especial que me sentia cuando mi madre me llevaba al medico y desayunabamos solitas, todos los amigos que conocí en el hospital o los millones de juguetes que me llevaban para pasar las horas.

    Te puedo asegurar que tu niña dentro de unos años te mirará eternamente agradecida por lo fuerte que fuiste en su día. Ánimo.

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  5. Jo, que mal se lleva lo de ser mamá cuando los nenes estan malitos. Muchisimo animo y disfrutad a tope del verano para coger fuerzas para lo que venga. 😘😘😘😘😘

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  6. Antes que nada, UN BESAZO Y UN ABRAZO ENORME!
    Sobre este tema no tengo ni idea, pero recuerdo que la logística con un bebé en el hospital y otro fuera era complicada… En nuestro caso fue mientras X estuvo en neonatos, y las noches las pasábamos los dos en casa porque ella no estaba en una habitación y no podíamos dormir allí.
    Durante el día hacíamos turnos para repartirnos entre los dos niños. El papi iba por la mañana al hospital, de 7 a 13h, y yo por la tarde, de 14 a 20:30h.
    Si necesitas algo avisa!! Pero por el momento disfruta el verano

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  7. Suento muchísimo este revés. Yo sólo puedo ofrecerte ánimos y cualquier cosa que podamos hacer a distancia aquí nos tienes. Te recomiendo que desahogues vía post cada paso que váis dando. Sólo por el hecho de “hablarlo” recibirás cantidad de ánimos procedentes de todas partes. Seguro que el día que lo hagas te haremos sentir un poco mejor. Por lo demás, disfrutad del verano a tope. Haced muchas fotos y descansad para septiembre!! Luego, Dios dirá. Aquí nos tendrás dispuestas a mandarte una sobredosis de fuerza!! Muchos besos!!

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  8. Es que como dices, tantos procedimientos médicos que complican tanto la crianza, y encima ese temor por la incertidumbre de no saber si todo acabará bien. Tú sé optimista, que ese bellezón que tienes seguro que acaba corriendo derecha y volviéndote loca en unos meses.

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  9. Pues he leído tu post con algo de tristeza no lo voy a negar y no es que piense pobrecita, no sólo es que como tu dices estas en el momento de los porque, y pues nunca encontraremos respuestas no? Como dice alguien a quien leo y veo su programa en mi país todo dolor tiene su duelo y pues desahogate, es la manera para estar allí fuerte con ella, digamos que cuando nacieron mis niñas si tuve que hacerme de plomos-piedra y mas cuando la Neonatologa me vio llorando al verlas con tanto cablecitos y tan indefensos y luego cuales fueron sus palabras, lo que menos queremos es que llores aquí en su presencia, todo lo contrario pues tienes que venir con serenidad y trasnmitirle a ella mucho amor para que sane rápido y pues esa fue mi actitud aunque cuando salía de la visita lloraba a mocos sueltos con mi esposo, no es fácil pero como dice por allí Dios no pone obstáculo a quien no pueda superarlos, creo que es así. Fuerza aquí estamos para que te desahogues.

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  10. Lo siento mucho, de veras. Disfrutad del verano y cuando toque, a por ello como valientes que sois, desde aqui vas a tener a mogollón de gente mandando ánimos. Yo conozco un caso similar (era un pie zambo, pero también pasaron por escayolas, ahora arnés) y el niño está estupendamente, lo ha llevado muy bien, ha empezado a caminar con normalidad con 13 meses…. Es fácil decir que todo irá bien, pero de verdad os deseo lo mejor.

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  11. Hola!!
    Qué lindos tus gemelos!!! antes de que nazca mi bebe siempre decia que quería tener mellizos, pero ahora que se lo que demanda a un bebe digo uff!! jajjajaja

    Gracias por tus publicaciones en tu blog! Escribis muy lindo!!
    Te cuento que te re entiendo… hace una semana me enteré que mi bebe de seis meses tiene displasia en su cadera derecha… recibir la noticia fue un gran baldazo de agua fria.
    Hoy finalmente empezamos con el tratamiento… en unas horas vamos al traumatologo y le colocaron una ferula… pienso en él y no puedo evitar que se me caigan las lagrimas… solo espero que pueda patalear y trasladarse a su manera con la ferula; y por sobre todo que su caderita sane sin dejarle secuelas.

    Así que, desde la distancia, me siento unida a vos.
    Soy de Argentina, y por más de que nos separe un oceano y miles de kilometros se lo que es dolor de una mamá.
    Te doy todo mi apoyo como el que siento vos me brindaste a mi cuando lei tu blog.

    Ah y mi bebe nació el 15 de enero!! un dia antes que tus gemelos!! que lindos son, nunca imagine un amor así por el que siento por mi hijo.

    Besos y disfruten ese verano europeo!

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    • Ay, como te entiendo! siento que tu bebé tenga displasia, pero verás como se acostumbra a la férula y mueve sus piececitos.
      Por supuesto nos entendemos en el dolor y en el amor, las mamás somos todas muy similares…afortunadamente!!
      Un abrazo transoceánico para vos y tu bebé! suerte y ánimos!

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