Mi hija tiene displasia

Qué poco me gusta el título ni hablar de anomalías, pediatría y ortopedia, oigan.

Prefiero mil veces hablar de zapatos, enseres de puericultura, cualquiera de mis tontunas variadas o frivolidades.

Infelizmente para ella y para nosotros la displasia de cadera está siendo una realidad que no desaparece y finalmente me he decidido a hablar de ella, a ver si encuentro a otras mamás que hayan pasado por ello o por procesos similares y aprendo algo o me desahogo un poco.

La displasia es un transtorno en la formación de la cadera (permitidme que no sea muy precisa en la descripción, no soy médica y que me perdonen las lectoras doctoras si es que tengo la suerte de tener alguna) que acostumbra a ser reversible si hay un diagnóstico precoz.

La displasia es una disfuncionalidad en el encaje de la cadera que hace que haya una luxación constante, que el extremo superior del fémur no se le encaje.

Es más común en las niñas que en los niños y sus causas pueden ser múltiples, entre ellas, el hecho de que la posición en el útero sea de nalgas o haya antecedentes familiares.

De todos modos, para mí no es importante porque sucedió ni la frecuencia baja que presenta (dos o tres bebés afectados entre cada mil) sino que esta china nos tocó a nosotros. Estaremos todos de acuerdo en que las estadísticas son una subjetividad constante que hace que solo importe su lectura si de verdad formas parte de ellas. Para lo malo, claro.

Le detectaron una posible displasia en la revisión pediátrica para darle el alta hospitalaria y a partir de ahí pusieron en marcha el protocolo de su tratamiento.

A las seis semanas de vida le hicieron una ecografía para determinar la luxación de su cadera  y salió positiva. Inmediatamente la vio una cirujana pediátrica en La Maternitat, Hospital Clínic que la derivó a un especialista, un traumatólogo pediátrico, en Sant Joan de Déu . Ahí empezamos la primera parte del tratamiento, el arnés de Pavlik, que llevó durante 4 semanas.

Arnés de Pavlik
Arnés de Pavlik

Nunca olvidaré el día en que fuimos a la ortopedia a recoger el arnés. Era un viernes por la tarde y llovía a cántaros. No sabía qué cara poner cuando vi el émbolo de telas y velcros. No es tan grande, pensé. Hasta que se lo pusieron. Me dolió el corazón literalmente al ver a mi pequeña con un arnés por todo el cuerpo. Tres meses. Se me cayó el mundo al suelo. Santa inocencia. Eso prueba que todo depende del contexto y del momento: hoy el arnés de Pavlik me parece un jardín de rosas, un paseo a la luz de la luna, y daría lo que fuera para que todo hubiera quedado ahí, en esos tres meses con esa maraña de velcros y de tiras.

No había para tanto ni de lejos.  Dolía bastante a los ojos pero ella ni se enteraba. El día que se lo pusieron estuvo mosca y nerviosa (mucho también porque todos a su alrededor lo estábamos) pero se le pasó enseguida. Podía mover las piernas, la cadera, solo había que tener cuidado al cogerla, sacárselo lo más mínimo posible (pocos baños incluidos) y llevarla con una mochila Manduca o similar el máximo tiempo posible y ya está.

Intentaba pasearla mucho porque estar abierta de caderas como una ranita supuestamente le hacía bien para curar su displasia. Le tapaba la parte de abajo con un foulard y ale, salíamos a la calle protegidas de los comentarios bien intencionados pero gratuitos de los transeúntes.

Pero el tratamiento no funcionó. Varias ecografías después el traumatólogo vio que no estaba surgiendo efecto y pasamos al siguiente nivel: férula de reducción.

Férula usada como tratamiento de la displasia de cadera
Férula displasia cadera

La férula es un aparato ortopédico hecho a medida que sigue dejando sus piernas abiertas cuál ranita pero que puede sacarse y ponerse cada vez que lo necesitas, para cambiarla, bañarla… el primer día, tras recogerla en la ortopedia no teníamos esa indicación y sí fue un dolor intentar cambiarle el pañal sin quitársela.

Al segundo día el traumatólogo nos dijo que podía quitarse sin problemas las veces al día que fuera necesario, que su estructura dura era lo que pretendía que sus caderas se relajasen y se encajaran, primer paso para curar la displasia. A partir de ahí, si funcionara, volveríamos al arnés de Pavlik los tres meses para que ese encaje se solidificara, se mantuviera.

Llevamos casi dos semanas con la férula de reducción y no es incómodo de llevar. A ella parece no  importarle, puede mover sus pies (cosa que hace constantemente como muestra de alegría o excitación), estar sentada, podemos cogerla en brazos y llevarla en una mochila porta-bebés sin problemas. Ojalá funcionara. La mala noticia es que no está funcionando en el tratamiento particular de su displasia. La llevará dos semanas más pero si no surge efecto tendremos que pasar al siguiente nivel, tracción y reducción cerrada.

Pero eso es adelantar acontecimientos y aunque voy recopilando información sobre bebés con yeso pelvipédico y otras cosas que es más que probable que le pasen, no quiero tirar aún la toalla, solo prepararme por si ocurre estar preparada.

Estoy viendo que mi reacción el primer día de cada nuevo tratamiento de la displasia es de angustia total y generalizada y no creo que eso le haga ningún bien. Así que intento tener información de lo que podría suceder y no desechar la idea en mi cabeza, aunque sea más fácil para mí pensar en positivo y dejarme llevar por la idea de que al final sea como sea se curará.

De momento no está yendo bien y tengo que ser realista, por mucho que me cueste.

Os iré informando de la evolución en su tratamiento, mientras, por favor, cruzad dedos por nosotros, que la energía positiva en masa siempre fue buena para todo.

Y vosotras, ¿qué experiencia tenéis en enfermedades de vuestros hijos? ¿Alguna recomendación de cómo llevarlas?

Y colorín colorado, este primer post dedicado a la displasia ha terminado.

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27 comentarios

  1. Bu… Lila bonita!! Como dice MamadeunSurvivor, al final todo se arreglará. Pero qué mal trago estáis pasando, por dios… Os llevo en el corazón y en los pensamientos!! ❤

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  2. Mucho ánimo guapa, ya verás como poquito a poco se soluciona!

    Yo estoy operada de la cadera por lo mismo, la diferencia es que hace 34 años no hacían tanto seguimiento a los bebés y me lo descubrieron con 1 añito. Al no funcionar la férula tuvieron que operar. Yo no recuerdo nada, quien lo pasa peor son los padres….la de veces que me ha contado mi padre que entre él y mi abuelo me pintaban la escayola de blanco para que no viera amarilla por los pises…a los 12 años me dieron el alta definitiva y oye, de maravilla!

    Todo lo que estás haciendo y sufriendo es por su bien y cuando sea mayor te lo agradecerá! Muchos besos y a por ello!

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    • Muchas gracias!! tu comentario me anima mucho! imagino que ella no lo recordará pero nosotros sudamos tinta de color feo al verla así, con lo movida y graciosa que es …
      Espero tener capítulos agradables que contar al respecto en breve. Gracias por tu comentario, de verdad

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  3. Muchos ánimos!! A mi hija se lo “diagnosticaron” a los seis meses, pero al final todo quedó en un susto y no llegamos ni al arnés. No tengo historial de enfermedades graves en la familia, pero seguro que lo resolveis perfectamente, ya verás!!

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  4. Pues fíjate, a la bebé de una conocida también le pasó lo mismo, cuando la vi con una férula parecida a la que enseñas, se me cayó el alma a los pies, así que es normal que sufras… Lo que no sé es cómo está ahora, la niña tendrá 9 meses y hace tres que no la veo. Si coincido, preguntaré pero entiendo q esto se acaba corrigiendo…Ánimo!

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  5. Mucho ánimo y fuerza.
    En una revisión nos comento el pediatra q mi hijo mayor tenia una pierna mas larga que otra (5años) se lo vio por una pequeña inclinación de la columna, lo recuerdo cor terror, me imaginé situaciones horrorosas, miré en san internet y me enteré de todo lo que podía pasar….
    Con las pruebas nos comentaron que era un milimetro, ahora revisión cada seis meses y nada destacable pero se pasa muy mal. A mi hijo le hace mucha gracia, se siente especial y aprovecha la más mínima ocasión para comentar que tiene una pierna mas larga que la otra.
    😙😙

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  6. Muchos ánimos, guapa, como dicen por aquí todo es por su bien y seguro que lo agradecerá. Yo no sé nada de displasia ni de grandes enfermedades, por suerte, pero estoy contigo en que es importante trabajar internamente para que la reacción no sea siempre de angustia, la parte psicológica cuenta y mucho. Mi hermana, que es fisioterapeuta, siempre lo dice. Y debe tener razón, porque en general es mejor no vivir el problema antes de tenerlo, todo se sobredimensiona y se vive mal sin necesidad. Besos

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    • Me parece que tienes toda la razón del mundo. Lo paso fatal cada vez que vamos al médico y en principio no sé cómo gestionar lo que le está pasando. Pero luego reacciono, o lo intento, y le cuento lo que está pasando y que siempre estaremos con ella. Es más valiente, angelito, no se queja ni para atrás. Espero que todo sea para bien y que termine pronto!

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  7. Muchos ánimos gran familia!
    A mi pichona también le dieron el alta con la sombra de la displasia, en el hospital fue como algo anecdótico sin más… luego llegamos al pedi del cap y nos mandaron la primera eco, se vio que era algo leve y que con un doble pañal debía corregirse.
    Mira tú, un doble pañal y a mi también se me cayó el alma al suelo, como bien dices todo depende del contexto.
    El primer día anduvo molesta, luego como si tal siempre feliz. En realidad eran más molestas las explicaciones a terceros que el mazacote que llevaba entrepiernas, pero eso es cosa nuestra.
    Espero que este camino pedregoso llegue a su fin lo antes posible

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  8. Hola Anita, no había leído este post!!! Qué faena lo de la displasia… Entiendo que estéis asustados y que se os caiga el corazón a los pies al ver a la peque con los arneses. A mí me pasaría igual. Pero los bebés son tremendamente fuertes y lo bueno es que estas cosas hoy en día se detectan y se tratan desde muy pequeños. Te mando mucha fuerza, ya que es importantísimo que los papás estéis animados, con pensamiento positivo y que no os vengáis abajo. Los peques lo notan todo! Esto es una carrera de fondo y tenéis que llegar a la meta! Espero que se vaya corrigiendo (acabo de leer en tu nuevo post que ha mejorado un poquito!). Muchos besos

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  9. Hola amiga a mi hija le detectaron displacia congénita de caderas al año de vida lo más cómico es que yo sufrí de lo mismo al nacer y me lo detectaron y con férulas en abducción corrigieron mi promebla porque fue abordado de manera temprana cuando mi hija nació le hice el comentario al pediatra que yo tuve displacia congénita de cadera y el me dijo que mi hija no tenía eso y que tal al año cojeaba y la lleve a varios Traumatologos ortopedistas incluyendo el que me atendió a mi cuando pequeño, me dijeron que a su edad no funcionaban las férulas ni el arnés así que la imovilizara y le realizara traición para posteriormente realizar una reducción cerrada y me ofrecían solo 30 % de probabilidades que funcionara uno de los traumatologos que me atendió me ofreció ir directo a la cirujia abierta con un 90% de probabilidades lo cual me pareció bien aunque era duro ya que vi que mi hija no sería sometida a periodos largos de inmovilización sino en cada operación se le pondría una spica por seis semana, a ella hoy en día le han echo 3 cirujias donde han realizado osteotomias de salter en la derecha y dega en la izquierda y variación de fémur en ambas piernas esto en tres tiempos quirúrgicos empeze con las cirujias en el 2013 una anual hoy en día mi hija se le corriguio su problema con un buen pronóstico a futuro y lo más importante sin someterla a periodos muy largos de inmovilización fue duro verla entrar a un quirófano pero lo más importante es que estamos evitando una artrosis de cadera a futuro o un re luxación del fémur a edad temprana seguro sus hijos se lo van a agradecer

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Me encantan los comentarios!

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